Elektrische bakfiets maakt Eva blij

Een bijzondere e-bakfiets uit Haarlem maakt het leven van de 4-jarige Eva Otto en haar ouders een stukje fijner. Eva heeft het zeldzame Syndroom van Rett en kan daardoor niet praten, lopen en zelfstandig  zitten. Dus ook niet in een stoeltje achterop de fiets. “Een ritje met deze bakfiets is als een attractie voor Eva.”

Tekst Marike Wouters Fotografie eigen beeld

Eva (4) glimlacht. De wind blaast haar haren door de war en wanneer vader René met zijn fietsbel ringelt, ontsnapt er een vrolijke grinnik uit haar mond. Samen scheuren ze op de elektrische bakfiets door het Zeeuwse landschap. Vanaf het zadel kan René zijn dochter in de bak goed aankijken. Eva zit in een aangepaste wandelwagen, die in zijn totaliteit in de bakfiets staat. Vastgezet met een aantal stevige gordels. Haar grote broer Mees (7) past er gezellig naast op het bankje.

Voorbijgangers kijken soms verbaasd om. Een kinderwagen met kleuter ín een bakfiets?  Aan Eva’s uiterlijk zie je namelijk niet dat ze een aandoening heeft. Moeder Mireille vindt het soms wel lastig, al die blikken op straat. Voor haar is het ook nog steeds geen normale gang van zaken. Bovendien moest ze behoorlijk wennen aan zo’n grote fiets. Maar het genot van Eva in de bak maakt alles goed. En ze kan nu makkelijker mee op stap. Want eenmaal op de plaats van bestemming, rol je Eva in de kinderwagen zo uit de bakfiets en kan ze makkelijk mee een winkel of restaurant in.

Zeldzame aandoening

Eva heeft het Syndroom van Rett, een zeldzame ontwikkelingsstoornis die voornamelijk bij meisjes voorkomt. De aandoening zorgt voor ernstige lichamelijke en geestelijke invaliditeit. In Nederland zijn er ruim 250 meisjes met Rett.

“Toen Eva twee jaar oud was, kregen we te horen dat ze het Syndroom van Rett heeft. Onze wereld stortte toen even in”, vertelt René. “We hadden genetisch onderzoek laten doen, omdat we merkten dat Eva’s ontwikkeling niet goed verliep.  Uit alle vorige onderzoeken kwam telkens geen resultaat. Tot de geneticus belde. Uit het genetisch onderzoek was wél iets gekomen. In eerste instantie waren we daar positief over.”

“Maar toen we daar binnenkwamen zei de arts al gelijk: ik heb heel slecht nieuws. Eva heeft het Rett sydroom.’ Hij vertelde dat Eva nooit zal kunnen lopen en praten. Je gelooft het eerst niet, je denkt het zal toch niet.”  

Leven van dag tot dag

Op advies van het revalidatiecentrum verhuisde het gezin naar een ander huis in hun woonplaats Woerden met meer ruimte op de begane grond. Op deze manier konden ze beneden een ruime slaap- en badkamer bouwen voor hun dochter. Eva’s ziekte heeft grote impact op hun dagelijks leven. Ze heeft continue zorg nodig. “We hebben van Eva geleerd om met de dag te leven en te beseffen hoe rijk je bent als je alles kan”, zegt Mireille. “Soms zou ik willen dat het makkelijker was. Je maakt vooraf een ideaal plaatje en dat moet je constant bijstellen. Het maakt me af en toe bang voor de toekomst.”

Elektrische rolstoelbakfiets

Vorig jaar kwam René op internet een interessante foto tegen van een gezin met een dochter die ook kampt met het Rett syndroom. René: "Op de foto zag ik dat zij hun dochter vervoerden in een elektrische rolstoelbakfiets. Wij waren op dat moment op zoek naar een mogelijkheid om lekker met Eva de natuur in te kunnen op de fiets. Inmiddels hadden we al een aantal gesprekken met de Gemeente Woerden gehad over ons vervoerprobleem, maar toen ik deze bakfiets zag dacht ik: dit is perfect! Dit is precies wat we zoeken. Ik heb die familie gelijk een mailtje gestuurd om te vragen waar ze deze bakfiets gekocht hadden.” Dat bleek in Haarlem te zijn. Bij ’t Mannetje, een fietsbedrijf dat allerlei revalidatiefietsen maakt. Familie Otto ging erheen en was verkocht.  

Operatie vakantie

Op vakantie in Zeeland bewees de fiets zijn nut. René: “We hebben hem elke dag gebruikt. Zodra het lekker weer was gingen we een ritje maken. Met een volle accu kunnen we ongeveer 50 kilometer fietsen.” Het was nog wel een klus om de elektrische bakfiets in Zeeland te krijgen. En niet alleen de bakfiets, ook Eva’s  aangepaste eet-werkstoel en statafel moesten mee. Maar de vader des huizes is niet voor een gat te vangen en huurde een grote aanhangwagen waar alle spullen op pasten.

En die moeite werd beloond. Eva genoot intens van het fietsen. Onderweg konden ze met de nieuwe bakfiets makkelijker even stoppen om bij een restaurant koffie te drinken. “Ze vindt het fietsen heerlijk. Het is voor haar een ware attractie. En als zij geniet, genieten wij ook.”